تحت قبة البرلمان.. تحرك عاجل لإنقاذ أطفال “دوشين” ومطالب بخطة حكومية شاملة للعلاج

تقدم الدكتور حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي بـ مجلس النواب المصري، بطلب مناقشة عامة إلى رئيس المجلس، لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن أوجه القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات دوشين.

تحرك عاجل لإنقاذ أطفال “دوشين”

وأوضح النائب أن مرض “دوشين” يُعد من الأمراض الوراثية النادرة سريعة التدهور، حيث يتسبب في ضعف تدريجي بالعضلات وفقدان القدرة على الحركة، فضلًا عن تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي، ما يجعله تهديدًا مباشرًا لحياة الأطفال المصابين في حال تأخر التدخل الطبي.

وأشار الحسيني إلى أنه رغم التقدم الطبي العالمي وتوافر علاجات حديثة، فإن إتاحتها داخل مصر لا تزال محدودة، إلى جانب ارتفاع تكلفتها بشكل كبير، بما يفوق قدرات معظم الأسر، وهو ما يضع عبئًا إنسانيًا واقتصاديًا متزايدًا على المرضى وذويهم.

وأكد أن طبيعة المرض واختلاف الطفرات الجينية بين الحالات تتطلب بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة، ما يستدعي تطوير البنية التحتية للقطاع الصحي، وتعزيز إمكانيات التشخيص المبكر، إلى جانب توسيع مظلة التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة لتشمل هذه الفئة بشكل أكثر كفاءة.

وطالب النائب بفتح الملف تحت قبة البرلمان، للوقوف على خطط الحكومة لتوفير العلاج، وآليات دعم المرضى، ومستوى التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال على رعاية صحية متكاملة، ويكفل لهم حياة كريمة، في إطار حماية الحق في الصحة باعتباره حقًا أساسيًا من حقوق الإنسان.