مان سيتي يضع قدماً في نهائي كأس الرابطة بعد الفوز على نيوكاسل
استغاثة أم من المنيا.. «نورا كيلاني» تصارع مرض ALS النادر وتناشد بالتدخل العاجل
تُصارع ربة المنزل نورا يحيى إسماعيل كيلاني، البالغة من العمر 35 عامًا وأم لثلاثة أطفال، مرض ALS – التصلب الجانبي الضموري النادر، وتحتاج إلى تدخل عاجل لإنقاذ حياتها.
نورا من قرية أبشادات بمركز ملوي بمحافظة المنيا، وترقد حاليًا داخل مستشفى ملوي العام، حيث تتلقى الرعاية الطبية وسط متابعة دقيقة، بينما تعيش أسرتها حالة من القلق والترقب في سباق مع الزمن.
بدأت معاناتها منذ نحو 5 سنوات، مع ظهور أعراض ثقل وضعف تدريجي في الأطراف، وهي أعراض بدايتها بسيطة يمكن تجاهلها، لكنها كانت بداية رحلة طويلة من الفحوصات والتحاليل والتنقل بين كبار أطباء العظام والمخ والأعصاب، حتى جاء التشخيص الصعب: ALS – التصلب الجانبي الضموري.
مرض نادر لا يرحم
يُعد مرض التصلب الجانبي الضموري من الأمراض العصبية النادرة، إذ يُصيب تقريبا شخصا واحدا من كل 100 ألف سنويا، وهو مرض تقدمي يؤدي إلى فقدان القدرة على الحركة تدريجيا، ويغير حياة المريض وأسرته بالكامل.
ويشبه المرض الحالة التي أُصيب بها لاعب كرة القدم الشهير مؤمن زكريا، ما يوضح خطورته وتأثيره القاسي على الأعصاب المسؤولة عن الحركة والكلام والتنفس.
أمل موجود… لكن بتكلفة باهظة
رغم طبيعة المرض القاسية، يؤكد الأطباء أن هناك أملا محدودا لإيقاف تطور الحالة في بعض المرضى، لا تتجاوز نسبتهم 5% فقط، وذلك من خلال دواء حديث يُعرف باسم QALSODY، وتعد نورا من الحالات المؤهلة للاستفادة منه.
إلا أن تكلفة العلاج تمثل عائقا كبيرا، إذ تصل إلى نحو 25 مليون جنيه مصري، وهو مبلغ يفوق قدرة أسرة بسيطة، لتتحول الأزمة الصحية إلى مأساة إنسانية حقيقية.
حالتها الحالية
نورا تتلقى الرعاية الطبية حاليا داخل مستشفى ملوي العام، وسط متابعة دقيقة، بينما تعيش أسرتها حالة من القلق والترقب في سباق مع الزمن لإنقاذ حياتها.
نداء إنساني عاجل
قصة نورا ليست مجرد حكاية تروى، بل استغاثة حقيقية من زوجة، وأم، وأسرة، وأطفال ينتظرون عودتها إليهم.
توجه الأسرة نداء عاجلا إلى وزارة الصحة، والجهات العلاجية، والمؤسسات المعنية، وكل صاحب قرار، للتدخل السريع وتوفير الدعم الطبي اللازم، مؤكدة أن كل تأخير قد يفقد المريضة فرصتها الوحيدة في العلاج.
إن إنقاذ نورا هو إنقاذ لأسرة كاملة، وأمل جديد لأم تتمسك بالحياة من أجل أطفالها.
