قرار تاريخي تقوده مصر لإدراج الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العالمية
أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، اعتماد قرار تاريخي خلال أعمال جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين بشأن الأمراض النادرة، وذلك برعاية أكثر من 41 دولة، بقيادة مصر وإسبانيا.
وأكد الدكتور خالد عبدالغفار أن اعتماد هذا القرار يُمثل تتويجًا لجهود مضنية بذلها مجتمع الأمراض النادرة على مدار أكثر من عقد من الزمن، مشيرًا إلى أن التشخيص في هذا المجال لا يزال يُشكّل تحديًا عالميًا كبيرًا، إذ قد يستغرق في المتوسط نحو خمس سنوات للوصول إلى تشخيص دقيق لحالة مرض نادر.
وأضاف أن فرص الحصول على العلاج تُواجه عقبات متعددة، أبرزها نقص المعدات والإمكانات الطبية المتخصصة، إلى جانب التكلفة الباهظة للعلاجات الدوائية المتاحة، موضحًا أن هذه التحديات تتفاقم بشكل أكبر في الدول ذات الموارد المحدودة، حيث تعاني نُظم الرعاية الصحية من ضعف البنية التحتية ونقص التمويل.
وأوضح الوزير أن القرار يُلزم مدير عام منظمة الصحة العالمية بوضع خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات، تهدف إلى تعزيز الإنصاف في الوصول إلى التشخيص والعلاج، ودعم البحث العلمي، وترسيخ آليات رصد الأمراض النادرة، بالإضافة إلى تحديد مراكز تميز عالمية تُعنى بتقديم الرعاية السريرية لمجموعات الأمراض النادرة.
كما تنص بنود القرار على عرض مسودة خطة العمل على جمعية الصحة العالمية الـ81 خلال ثلاث سنوات للنظر في اعتمادها.
وشدد عبدالغفار على أن القرار يُمثل بارقة أمل لملايين المرضى حول العالم، لا سيما في الدول التي لم تحظَ فيها الأمراض النادرة بالأولوية ضمن السياسات الصحية الوطنية.
كما أشار إلى أن التنفيذ الفعّال لهذا القرار يتطلب إصلاحات تشريعية، ووضع أطر تنظيمية وطنية جديدة، إلى جانب صياغة خطط صحية شاملة تُدرج الأمراض النادرة ضمن أولوياتها.
وأكد الدكتور خالد عبدالغفار التزام مصر، بدعم وتوجيه من السيد الرئيس عبدالفتاح السيسي، بمواصلة دعم الجهود الدولية الرامية إلى تحقيق العدالة الصحية، وضمان توفير رعاية صحية شاملة ومنصفة لا يُترك فيها أحد خلف الركب.
