برلماني يطالب بدعم عاجل لمواجهة أزمة علاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة

تقدم النائب حسين هريدي، عضو مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة لمساءلة الحكومة بشأن دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها أمراض ضمور العضلات، في ظل ارتفاع تكاليف العلاج وصعوبة تحمّل الأسر لهذه الأعباء.

وأوضح هريدي أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون وراثية أو جينية وتظهر مبكرًا، ما يتطلب تدخلًا طبيًا سريعًا ومكلفًا للحفاظ على حياة الأطفال أو الحد من تدهور حالتهم الصحية.

 وأضاف أن العلاجات الجينية الحديثة، رغم أهميتها، قد تصل تكلفتها إلى ملايين الدولارات للحالة الواحدة، وهو ما يضع الأسر أمام تحديات اقتصادية وإنسانية ضخمة.

وأشار النائب إلى ضرورة وضع رؤية حكومية واضحة وآليات دعم فعالة لضمان توفير العلاج والرعاية دون تحميل ذوي المرضى أعباء تفوق قدرتهم المالية.

وطالب النائب، بمناقشة الاستراتيجية الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وآليات تمويل العلاج مرتفع التكلفة، ودور التأمين الصحي الشامل وهيئة الدواء في توفير العلاجات الحديثة، إضافة إلى خطط التوسع في التشخيص المبكر والفحص الجيني.

وشدد هريدي على أن هذه القضية تمثل ملفًا إنسانيًا وعدالة صحية تستدعي تبني سياسات مبتكرة وآليات تمويل مستدامة، لضمان عدم حرمان أي طفل من العلاج بسبب تكلفته الباهظة.

 واختتم طلبه بالمطالبة بإدراج الموضوع للمناقشة العامة داخل مجلس النواب لضمان استجابة حكومية شاملة وفورية.