الصحة تكشف خطة دعم مرضى الأمراض النادرة.. 58 مركزًا ومبادرة للرعاية الذاتية

أكدت الدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان لشؤون السكان، أن الأمراض النادرة تُعرّف علميًا بأنها الأمراض التي تصيب شخصًا واحدًا من بين كل ألفي شخص، مشيرة إلى أن الدولة المصرية تولي اهتمامًا كبيرًا بهذا الملف، وتضعه ضمن أولوياتها الصحية، من خلال تعزيز الوعي المجتمعي باعتباره خط الدفاع الأول للوقاية والاكتشاف المبكر.

وأضافت الألفي، خلال كلمتها على هامش مؤتمر «Pan Arab» للأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، أن زواج الأقارب يُعد أحد العوامل المرتبطة بزيادة احتمالات الإصابة بالأمراض الوراثية النادرة، موضحة أن الدولة تعمل على تعزيز منظومة الفحص المبكر، بما يسهم في سرعة اكتشاف الحالات وتوفير العلاج والرعاية المناسبة.

وأشارت إلى أن مصر تمتلك 58 مركزًا منتشرًا على مستوى الجمهورية، تقدم خدمات الفحص والتحاليل اللازمة، للكشف عن الأمراض النادرة والوراثية ومتابعة الحالات المصابة.

وكشفت نائب وزير الصحة أن مصر تستعد لإطلاق مبادرة للرعاية الذاتية، تستهدف تعزيز قدرات الأسر على التعامل مع الأطفال، خاصة أسر الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتوعيتهم بأساليب الرعاية والتعامل مع طبيعة تلك الحالات.

وأكدت أن جهود الدولة تشمل أيضًا تشخيص الأطفال حديثي الولادة، إلى جانب العمل على تدشين صندوق مالي مخصص للأمراض النادرة والوراثية، بهدف دعم الأسر ومساعدتها على تحمل الأعباء المالية المرتبطة برعاية أطفالهم المصابين.