مصر تقود مبادرة عالمية لتحسين حياة 300 مليون مريض بالأمراض النادرة
أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية ووزير الصحة والسكان، أن مصر تقود مبادرة تاريخية بالشراكة مع إسبانيا، وبدعم من 28 دولة أخرى، تهدف إلى تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص حول العالم من المصابين بالأمراض النادرة، وذلك من خلال تعزيز أنظمة الرعاية الصحية، وتشجيع البحث العلمي، وضمان الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج.
جاء ذلك خلال حدث رفيع المستوى استضافته مصر بمقر البعثة الدائمة لدى الأمم المتحدة في جنيف، بحضور الدكتور تيدروس أدهانوم، المدير العام لمنظمة الصحة العالمية، والسيدة ألكسندرا هيومبر، الرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة، لمناقشة استراتيجيات تحسين الرعاية وتعزيز الابتكار في مجال الأمراض النادرة، وذلك على هامش الدورة الـ78 لجمعية الصحة العالمية.
شارك في الفعالية وزراء صحة وممثلون رفيعو المستوى من 18 دولة، وممثلون عن القطاع الخاص من قيادات دولية وإقليمية، بينهم الدكتورة ثريا بكالي، النائب الأول لرئيس شركة أسترازينيكا، والدكتور هيرمانيوس فان داين، رئيس شركة HVD العالمية، إضافة إلى ممثلين عن المصابين بالأمراض النادرة من مصر وإسبانيا، والذين استعرضوا تجاربهم الشخصية مع المرض لتسليط الضوء على الفجوات في الرعاية الصحية، وأهمية إعطاء هذه الأمراض أولوية ضمن الأجندة الصحية العالمية.
وفي كلمته الافتتاحية، أكد الدكتور خالد عبدالغفار على الحاجة الملحة لمعالجة التحديات التي تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشيرًا إلى أن هذه المبادرة تسعى إلى إسماع أصوات ملايين الأفراد والعائلات الذين لطالما تم تجاهل معاناتهم.
وأضاف أن هذه هي المرة الأولى التي يتم فيها الاعتراف بالأمراض النادرة كأولوية صحية عامة على المستوى العالمي، مؤكدًا أن القرار من شأنه تحفيز العمل المشترك، وترسيخ قيم العدالة والشمول، وتحقيق الحق في الصحة للجميع، لافتًا إلى أن مرضى الأمراض النادرة هم جزء أساسي من مستقبل الصحة العالمي.
وأشار إلى أن هذا القرار يشكل نقطة تحول حقيقية في حياة المصابين بالأمراض النادرة، ولا سيما الأطفال الذين يواجهون صعوبات في التشخيص والعلاج، مؤكدًا أن مصر من خلال قيادتها لهذه المبادرة تؤكد أن الصحة حق إنساني غير قابل للمساومة.
وجدد عبدالغفار تأكيده على أهمية قرار منظمة الصحة العالمية المتعلق بالأمراض النادرة، والذي يضع إطارًا عالميًا لتحسين التشخيص والعلاج، ودعم البحث والتطوير، داعيًا إلى تبني استراتيجيات وطنية لدمج الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العامة.
كما استعرض جهود الحكومة المصرية في دعم بناء نظام رعاية صحية متكامل ومستدام لتحسين النتائج الصحية للمرضى، مع التركيز على التشخيص المبكر وتوفير العلاج، من خلال برامج مثل "فحص المقبلين على الزواج"، و"الفحص المبكر لحديثي الولادة"، وإطلاق برنامج مستدام لفحص الأمراض الوراثية والنادرة.
من جانبه، صرح السيد هيرمانيوس فان داين، مؤسس مجموعة HVD العالمية، بأن رعاية مرضى الأمراض النادرة لا تقتصر على الحلول التقنية فحسب، بل تمثل التزامًا إنسانيًا، مشيدًا بتجربة مصر الرائدة في هذا المجال، ومؤكدًا دعم شركته لتجهيز معامل تشخيصية متكاملة بأحدث التقنيات.
بدورها، أكدت الدكتورة ثريا بكالي أن هذا القرار يمثل خطوة محورية نحو تسليط الضوء على احتياجات مرضى الأمراض النادرة، مشيدة بالتعاون بين مختلف الجهات المعنية، ومشيرة إلى الشراكة الموقعة بين الدولة المصرية وشركة أسترازينيكا لتوطين الاختبارات الجينية وتوفير علاجات دقيقة وشخصية.
